Las personas y organizaciones firmantes de esta declaración entendemos que la apertura, transparencia y comunicación de los datos y la información en esta pandemia es esencial para que podamos contribuir desde toda la sociedad a su comprensión y eventual solución. Sin datos e información provista de forma sistemática, oportuna, centralizada, entendible, estructurada y comparable, somos más vulnerables como sociedad a las campañas de desinformación distribuidas hoy por varias redes y sistemas de mensajería. Queremos contribuir a gobiernos transparentes y generar más confianza en nuestra población en un momento muy difícil de nuestra historia.

Reconociendo los esfuerzos de comunicación del gobierno y la necesidad de actuar con celeridad, y en acuerdo con lo expresado de los relatores para libertad de expresión de varias organizaciones declaramos;

  1. Necesitamos más y mejores datos abiertos sobre el avance de la pandemia en Uruguay, disponible en un único portal accesible a toda la población.
    A la fecha los datos son entregados por las vocerías del gobierno en conferencia de prensa, vía redes sociales, informes o en algunos casos filtrados a la prensa. La información que se entrega es incompleta y sumada a la diversidad de fuentes, habilita distintos tipos de especulaciones. Solicitamos que esa información sea clara, sistemática y disponible a través de una única fuente centralizada.
    En particular, sugerimos enfáticamente que los datos sean publicados bajo los estándares de datos abiertos definidos por AGESIC, a través del Catálogo Nacional de Datos Abiertos y por supuesto respetando las limitaciones establecidas por la Ley de Protección de Datos Personales. De igual forma instamos a las áreas competentes, a mejorar la información disponible sobre el Sistema Nacional de Salud.
  2. Necesitamos que durante la gestión de esta crisis se resguarden los derechos fundamentales de las personas, tales cómo su dignidad, privacidad y seguridad.
    Consecuentemente, en relación a la aplicación Coronavirus Uy u otras iniciativas que recolecten datos personales, pedimos se transparente el proceso de creación, funcionalidades esperadas, criterios para guardar y utilizar los datos de las personas, y el plazo de conservación de los mismos, así como los criterios responsabilidad proactiva y privacidad por diseño utilizados de acuerdo con lo establecido en el Decreto 64/020. Ésto incluye especialmente detalles sobre recolección y uso de datos de geolocalización, que entendemos especialmente sensibles en esta situación y que han sido objeto de discusión pública.
    Al igual que lo han hecho otros gobiernos del mundo con aplicaciones similares, sugerimos que el código de esta aplicación sea abierto y la evaluación de su funcionamiento sea, a su debido tiempo, realizada por actores externos.
  3. Necesitamos conocer los criterios y modelos epidemiológicos que manejan las autoridades, de forma de poder entender y eventualmente realizar el escrutinio adecuado de los mismos. El gobierno está tomando decisiones difíciles que afectan nuestra economía, sociedad y salud y necesitamos conocer los criterios sobre los cuáles se decide.
  4. Necesitamos que la comunidad científica local e internacional acceda a los datos de Uruguay de forma segura, sin exclusiones y con protocolos que protejan los derechos de las personas a los datos de la pandemia para colaborar en los múltiples esfuerzos globales contra la pandemia. 
  5. Finalmente, necesitamos saber las medidas extraordinarias tomadas por el gobierno en cuanto a ejecución presupuestal de sus distintos servicios para atender la pandemia. Entendemos que hay una crisis, que las medidas deben ser ágiles al igual que las contrataciones, pero de igual forma deben ser transparentes y las medidas extraordinarias debidamente justificadas.

La hora ha llegado también de combatir la desinformación, la desconfianza y prepararnos para lo que parece ser una lucha de largo aliento que afecta a nuestro país. Esta información nos permite dimensionar los impactos que esta crisis tendrá en las comunidades y personas más vulnerables de nuestra sociedad. Pensamos y actuamos para el Uruguay de hoy y el del día después, que debe ser tan abierto, transparente y solidario como el que ingresó a esta pandemia.


Apoyan

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Organizaciones

Personas

  • Gustavo Gómez
  • Fabrizio Scrollini, PhD
  • Patricia Díaz Charquero
  • Prof. Dr. Daniel Chasquetti
  • Fabián Cardozo
  • Mariana Labastie
  • Alicia Puentes
  • Yamandu Rodriguez Perez
  • Néstor Sosa
  • María Torres
  • Antonio Montalban
  • Santiago Garat
  • Lucy Garrido
  • Guillermo Lamolle
  • Facundo Florit
  • Gabriel Seré
  • Sebastián Cáceres
  • Lilián Celiberti
  • Alexandra Lizbona Cohen
  • Julio César Boffano
  • Juan Misa
  • Cristina Richeri
  • Guzmán Pedreira
  • Pablo Barletta
  • Edila Ines Coll
  • Carolina Campo
  • Eduardo Lima
  • María Virginia Curci Rossi
  • Clara Netto
  • Pablo Alvarez
  • Andrés Carvajales
  • Noelia Gobel
  • Jimena Santurio
  • Alicia Mary Baliña Ronaina
  • Américo Raimón Rijo
  • Sofia Cortizas
  • María Cristina Zárate Pírez
  • Nelson Larzabal Neves
  • Sofía Sarlo
  • Luis Claro González
  • Silvisa Yannet Borges
  • Luis Claro
  • Nancy Banchero Olivera
  • Walter Sena
  • Leticia Escobar
  • Elizabeth Rodríguez Amado
  • Daniela Malfatti Cunga
  • Florencia Rossy
  • Rosana Elizabeth Abreu Brandon
  • Juan Ángel Urruzola
  • Zunilda Angelero
  • María José López
  • Graciela Romero
  • Juanjo Prada
  • Laura Meléndez
  • Maria Magali Sánchez Vera
  • Marta Inés Piña Amaya
  • Pablo Anzalone
  • Mirian Rodríguez
  • Edgardo Rubianes
  • Nubia Alvarez
  • Jorge Omar França
  • Isabel Reggiardo Sánchez
  • Elena Pérez Pezzutto
  • Hanna Negro
  • Raquel Rodriguez
  • Philippe Van de Kerchove
  • Elena Bicera
  • Zulis Goyén
  • Isabel de los Santos Salari
  • Pablo Chargoñia
  • Héctor Juambeltz
  • Jorge Naya
  • Maria Jose Fraga
  • Rubén Darío Ibáñez Martínez
  • Lilián Cohen
  • Eduardo Pirotto
  • Gustavo Mora
  • Susana Muñiz
  • Susana Bergeret
  • Nelson Villarreal Durán
  • Antonio Coelho
  • Milton Romani Gerner
  • Verónica Gutiérrez Marmolejo
  • Alfredo Percovich
  • Anne Karina García Cartalla
  • Jorge Bertolino
  • Rodolfo Souza Baraibar
  • Alfredo Curbelo
  • Shirley Romero
  • Catalina Nizarala
  • Ruben Daniel Lamaita Pais
  • Noeymi Griselda Demasi
  • Graciela Azucena Ferrari Aton
  • Ana De León (Colectivo Contraimpunidad)
  • Marta Quintans
  • Gabriel Valente García
  • Irene Lombide
  • Laura Ximenez
  • Teresita Malates Romero
  • Monica Parada
  • Pilar de la Hanty Jauregui
  • María Elena Laucero Vincenti
  • Marianeka Peralta
  • Nora Carrato
  • Andrea Alonso
  • Silvia Chinchinián
  • Gerardo Rasenti
  • Ivonne Pandiani
  • Rosario Ferreira
  • Carolina Aguiar
  • Manuel Podetti
  • Amanda Muñoz (La Diaria)
  • Miguel R. Rodríguez Peralta
  • Fermin de los Santos
  • Macarena Gómez Lombide
  • Andrea Alonso
  • Silvia Chinchinián
  • Gerardo Rasenti
  • Ana Elena López Martirena
  • Silvia Zinno
  • Gustavo Cassola Perezutti
  • Víctor Viana
  • Ian Coates
  • Gualberto Araujo Galeano
  • Freddy Rodríguez
  • Soledad Da Luz

Anexo: Datos e información solicitada para colaborar en la lucha contra la pandemia

  • Cantidad de casos confirmados.
  • Cantidad de casos sospechosos.
  • Cantidad de personas recuperadas.
  • Cantidad de testeos realizados (con especificaciones técnicas).
  • Cantidad de personas internadas desglosadas por sala, cuidados intermedios y CTI, desglosada por subsistema e institución.
  • Cantidad de personas fallecidas.
  • Comorbilidades asociadas a los fallecimientos.
  • Disponibilidad de camas de CTI y respiradores.
  • Modelos de toma de decisión y predicción en materia epidemiológica, y datos comparativos de años anteriores.
  • Metadatos asociados a la aplicación Coronavirus Uy incluyendo datos sobre su uso.
  • Código abierto de la aplicación Coronavirus Uy.
  • Contrataciones realizadas de equipamiento de testeo, respiradores e insumos en el marco de la crisis, abiertas bajo los estándares de Contrataciones Abiertas.
  • Aportes y donaciones por parte del sector privado y la sociedad civil.

La información relativa a los pacientes y fallecidos, deberá estar desagregada por:

  • Rango etario
  • Departamento
  • Género
  • Ocupaciones (en especial las personas vinculadas al sector salud)

Es además muy importante conocer la metodología utilizada por los distintos Ministerios que deben formar parte de los datos a publicarse.


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Ilustración: “Coronavirus” por Yuri Samoilov, CC-BY 3.0.